我叫李富民，是在武汉生活了近十年的河南信阳人。我们的儿子李泽鑫今年已经快三岁了，临近上学的年龄，可是他并没有像别的孩子一样可以正常走路，甚至连抬头和翻身也很难做到，只有手和脚可以活动。到底是怎么回事呢?因为他患上了脊髓型肌萎缩症(SMA)。

　　2018年6月，我的宝贝儿子诞生了，我们给他取名叫泽鑫，看着这个可爱的小人，我们特別感恩上天的眷顾，希望他这一生都能够平安快乐地长大。儿子的到来，也给我们的生活增添了更多快乐，让我们有了更大的目标、责任。而让我们万万没有想到的是，儿子3个月的时候，我们发现他跟别的孩子不太一样，都说婴儿是三月翻身、四月抬头、五月蹬腿、六月独坐，可是他全身绵软无力，不会抬头，也不会翻身，每次吃奶都满头大汗，直流眼泪，很累的样子，只有手指和脚趾可以活动。

　　发现这种情况后，我们带着孩子去了一家医院，挂了儿童保健科，做了生长发育评估，抽血、CT、代谢筛查、核磁共振、心电图、肌电图等检查，把能做的检查通通做了个遍。儿子只有5个月大，就已经承受了细长的钢针插进大腿肌肉、插进小腿、插进手指、脚趾……而可怜的他却连挣扎的力气都没有，就连哭的声音都那么的微弱，只能默默地流眼泪，我们在旁边目睹着这一切，心如刀绞，那么的无能为力。

　　但是儿子虽然受了那么多罪，也没发现有什么问题。之后我们又带着他跑到了武汉市儿童医院，医生做了膝跳反射实验，发现孩子腿毫无反应，才意识到事情的严重性，随即安排了我们和孩子三人抽血，送到北京一家基因检测机构做检测。

　　等待结果的这段时间里，我们每天心神不宁、茶饭不思，夜里经常失眠。2019年3月22日，基因检测结果出来了，我儿子被确诊得了脊髓型肌萎缩症(SMA)，拿到检查报告单的时候，我和我老婆俩人都懵了，根本不知道这是个什么病。再后来，治疗这个病的特效药在国内上市了，医生问了我们家庭经济条件怎么样，并给我们解释说：“特效药诺西那生钠注射液70万一针，很贵，这个病是罕见病，孩子全身肌肉慢慢地退化，最终呼吸衰竭，如果不治疗活不过2岁。”

　　有病友对我们说：“你们把孩子抱回家好好养着吧，给吃好喝好，能活一天算一天，现在上市的药一般家庭根本承受不起，这个病基本就是宣布死刑了，能活多久就看你们家长护理得好坏了。”听了这些话，我感觉整个世界崩塌了，一下子就泪崩了，如此可爱的孩子难道就这样被宣判了死刑?我不知道如何面对这一切，我和媳妇抱着孩子在医院走廊痛哭，深深的无助涌上心头：老天怎么可以对我们如此不公，这样对待我们的孩子。

　　从医院回来后，我们查了很多这个病的资料，这种病在新生儿中发病率约为1/10000—1/6000，它会导致患者严重的肌肉萎缩、无力，患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现，甚至呼吸、吞咽都成为奢望。我夫妻俩越查越揪心，越查越绝望，不知道怎么办，不知道怎么面对家人和孩子。我们夫妻俩都是普通的上班族，家里也没有什么积蓄，我们这样的普通家庭，怎么能负担得起这个费用呢?

　　钱可以慢慢地去凑，可是孩子没有时间等啊，我们为了孩子不能放弃，不能坐以待毙，必须要采取行动。我们在网上搜索这个病的相关资料，加入了一些病友交流群，时刻关注可以减缓退化的康复治疗方法。我们还置办了咳痰机、吸痰器、矫姿椅、站立架等一些昂贵的设备和辅具，带孩子去青岛等权威康复机构，学习康复手法。同时，我们还在本地找到机构，带儿子去进行康复训练，一切的一切只希望孩子能退化得慢一点，给孩子争取时间。

　　2021年1月，特效药诺西那生钠注射液降价了，从原来的140万左右每年，降到了只需要55万每年，这对于我们这个群体简直是天大的好消息，又多了一丝希望。病友群里，使用了特效药的孩子大多数都进步明显，没有及时用药的孩子，不断的有人离开，每每看到这样的消息，既心疼又惋惜。康复的道路很艰难，但是我们必须要继续走下去，我们要等到这个病可以治愈的那天，见证医学的飞速发展，只要有一线希望，我们都会努力争取。

　　可是儿子病情进展的速度，不会因为任何原因而减慢。儿子的抵抗力越来越差，一有风吹草动，他就由感冒咳嗽进而迅速发展成肺炎。2021年5月15日，武汉气温变化太快，孩子又一次感冒导致呼吸急促，血氧降到了70以下，嘴唇发紫滶鼻头发青，我们急忙将孩子送到医院抢救，孩子被诊断重症肺炎，经过了吸氧、雾化、咳痰、排痰等一系列治疗后，才稳定了病情。这样的情景，每每想起都既心惊胆战，又心疼不已，真的不想让他小小的年纪承受这么多。

　　对于普通孩子可能是一个小感冒，可是对于我们的孩子来说，感冒引起的呼吸道感染，会引起一系列连锁反应。由于呼吸肌无力，无法正常排痰，导致痰液堵塞呼吸道，随时有生命危险，毫不夸张的说孩子的每一次感冒都是在与死神抗衡，从他们手中争夺生命。我经常在心里想，我们没有给儿子一个健康的身体，感觉对不起他。

　　儿子跌跌撞撞马上就过3岁生日了，打破了活不过两岁的魔咒，我们感觉这已经是奇迹了，我们赚到了。为了给孩子康复治疗和筹集药费，我每天下班去跑滴滴顺风车，孩子奶奶本是享受天伦之乐的年龄，还要去做清洁工补贴我们，一切都是为了孩子能早日用上特效药，留出一线生机。我一直在心里默默祈祷，时间走得慢一点，再慢一点，这样我就可以等到用得起药和治愈的那一天了。